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Cette étude a été réalisée
par Nadine Cochard, Marie-Noëlle Calmels, Géraldine
Pavia, Christine Landron, Hélène Husson,
Anne Honegger, Bernard Fraysse
Parmi la population totale d'enfants implantés
dans le service, nous avons, comme tous les professionnels
suivant des enfants porteurs d'un implant cochléaire
constaté de nombreuses disparités d'évolution.
Alors qu'à peu de choses près, leur perception
auditive pure a un niveau quasi-équivalent, nous
observons d'un individu à l'autre des capacités
de compréhension des messages linguistiques parfois
assez disparates, mais surtout un développement
du langage qui peut être très différent.
Nous avons donc souhaité nous interroger sur
le contexte d'évolution des enfants sourds profonds
congénitaux ou prélinguaux de notre population.
Les enfants inclus dans l'étude réalisée
par le Dr Marie-Noëlle Calmels (1) pour sa thèse
de médecine ont été implantés
entre 1990 et 2001. Ils représentent 83 % de
notre population totale.
Leur moyenne d'âge à l'implantation est
de 3 ans et 9 mois avec des extrêmes allant de
22 mois à 9 ans 2 mois.
La moyenne de la durée de la surdité est
de 40 mois.
Nous avons un recul de 12 ans pour le premier enfant
implanté avec un maximum d'enfants suivis depuis
4 ans.
Les évaluations post-implantation
Une fois les tous premiers stades de discrimination
auditive passés, l'évaluation des progrès
de l'enfant est généralement réalisée
à partir de tests d'identification et de compréhension
de la parole. Elle est complétée, cette
fois sur le plan de la production orale par une étude
de l'intelligibilité de l'enfant. D'autres évaluations
plus ciblées sur l'aspect développement
du langage sont rajoutées.
La perception est évaluée à l'aide
de tests utilisant 3 types de listes : les mots en liste
fermée (MLF), les phrases en liste fermée
(PLF) et les phrases en liste ouverte (PLO).
Selon le niveau de développement linguistique
de l'enfant, différentes listes sont proposées.
L'évaluation de la production orale est basée
sur l'intelligibilité et les profils de développement
du langage.
L'intelligibilité est évaluée selon
l'échelle de Nottingham qui propose une classification
de 1 à 5, d'un niveau de parole inintelligible
à une parole intelligible pour tout le monde.
Afin d'évaluer le développement du langage
chez nos enfants implantés, nous avons repris
les différentes étapes d'acquisition décrites
chez l'enfant normo-entendant par Marie-Thérèse
Le Normand. Nous avons classé nos enfants en
3 profils d'évolution en fonction de leur délai
d'entrée dans les différents systèmes
linguistiques après implantation. Seuls les enfants
congénitaux ou prélinguaux implantés
avant l'âge de 4,5 ans sont classés dans
ce type de profils.
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PROFIL 1 |
PROFIL 2 |
PROFIL 3 |
| Prélinguistique |
1 à 3 mois |
3 à 6 mois |
6 à 18 mois |
| Lexical |
3 à 8 mois |
6 à 24
mois |
36 mois et plus |
| Morphosyntaxique |
11 à 20 mois |
20 à 31 mois |
Pas d'accès |
| Pragmatique |
24 à 30
mois |
30 à 40
mois |
Pas d'accès |
| Métalinguistique |
36 mois |
60 mois |
Pas d'accès |
le profil 1 regroupe les enfants qui ont réalisé
des progrès rapides et continus avec une entrée
dans le système linguistique à partir
de 3 mois après implantation.
le profil 2 regroupe les enfants pour lesquels la progression
est moins rapide parce que moins linéaire : l'accès
au système lexical ayant demandé un délai
plus important après implantation.
le profil 3 regroupe les enfants dont la courbe d'évolution
est en quasi-stagnation du fait de difficultés
cumulées dès le départ, qu'elles
soient d'ordre familial, éducatives ou neurologiques.
L'évaluation de la perception et de la production
a été réalisée de façon
régulière à 3, 6, 9, 12, 18 mois
puis tous les ans.
L'évolution des résultats
L'évolution de la
perception
Lorsque l'on étudie l'évolution des moyennes
des 3 variables de perception en fonction du temps,
on met en évidence une progression de toutes
les performances.
A 5 ans post implantation le pourcentage de perception
moyenne des mots en liste fermée (MLF) est de
95.5%, des phrases en liste fermée (PLF) de 93.6%
et des phrases en liste ouverte (PLO) de 76.3%.
L'évolution de la perception en fonction du mode
de communication avant l'implantation :
En ce qui concerne les mots en liste fermée :
à 1 an, 3 ans, on peut observer un net avantage
concernant les enfants qui avaient baigné dans
un environnement LPC avant implantation par rapport
aux autres enfants. A 5 ans, cet avantage est moins
significatif par rapport aux autres modes de communication
En ce qui concerne les phrases en liste fermée,
le constat est le même :
Pour les phrases en liste ouverte, cette différence
est encore plus significative à 3 ans et 5ans
post implantation :
L'évolution de la
production
Lorsque l'on étudie les résultats de l'évolution
de l'intelligibilité moyenne au cours du temps,
on constate une amélioration progressive et relativement
régulière des performances.
A 5 ans post implantation, le score d'intelligibilité
moyenne est proche de 4, ce qui correspond à
un niveau de parole intelligible pour un auditeur qui
a une petite expérience de la parole des personnes
sourdes.
L' influence du mode de communication
sur l'intelligibilité de la parole
A 1 an post implantation, on ne retrouve pas de corrélation
entre le mode de communication avant implantation et
le score d'intelligibilité .
A 3 ans et 5 ans post implantation, les enfants dont
le mode de communication avant implantation était
le LPC ont de manière statistiquement significative
une meilleure intelligibilité.
Les résultats
sur le développement du langage.
53 enfants ont été classés en profils
d'évolution de développement du langage
selon les critères énoncés plus
haut.
Sur cette population, on retrouve 32% de P1, 43% de
P2 et 25% de P3
Contexte de développement
linguistique
Sur ces 53 enfants, nous avons sélectionné
un petit groupe de 19 enfants suivis dans notre centre
depuis au moins 48 mois.
Cet échantillon regroupe des enfants ayant eu
des vitesses d'évolution linguistique différentes,
appartenant aux deux profils précédemment
énoncés : profil 1 et profil 2. Les enfants
du profil 3 ont volontairement été écartés
du fait chez eux, de l'existence de troubles associés.
Le but de notre travail était de rechercher un
certain nombre de données en lien avec le mode
de communication utilisé dans l'environnement
de l'enfant depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à
plusieurs années post-implantation (minimum 4
ans) afin de voir s'il était possible de trouver
un impact significatif sur l'évolution langagière
de ces enfants.
Méthode
Pour cette évaluation, nous avons procédé
en deux temps :
Un questionnaire a été soumis aux parents
des enfants implantés. Ce questionnaire était
composé de questions qualitatives et quantitatives
fermées et ouvertes à propos des différents
thèmes exposés ci-dessus.
puis, parallèlement, les dossiers thérapeutiques
des centres dont dépendent les enfants ont été
consultés et des rencontres avec les orthophonistes
ont été réalisées.
Analyse des données
:
L'âge d'implantation
L'âge d'implantation n'est pas, dans le cadre
de notre étude, un critère significatif
par rapport à la progression linguistique de
notre population puisque l'on retrouve une répartition
très homogène des enfants entre les deux
groupes P1 et P2
L'âge du début
d'éducation auditive
L'éducation auditive précoce a toujours
été considérée comme un
élément déterminant dans l'évolution
linguistique des enfants sourds. Il nous semblait donc
intéressant de voir si l'âge du début
de cette prise en charge pouvait avoir eu une quelconque
influence sur la répartition des enfants implantés
en deux profils.
Le graphique ne semble pas montrer de différence
significative dans notre population puisque dans les
deux groupes étudiés, il existe à
la fois des enfants ayant démarré leur
éducation auditive précocement et d'autres
tardivement.
Le port de l'appareillage
et le gain prothétique
Pour cette analyse la notion d'acceptation de l'appareillage
(rapide ou progressif) a été rapprochée
de celle de gain prothétique (existant ou faible)
L'observation de ce graphique nous montre que les enfants
ayant eu un bénéfice prothétique
( " gain existant ") pendant la durée
de leur appareillage par prothèses auditives
conventionnelles sont uniquement des enfants de profil
P1.
Tous les enfants du profil P2 n'ont bénéficié
d'aucun apport prothétique. Pour une majorité
d'entre eux, les prothèses auditives ont été
difficilement acceptées
La qualité de la communication
instaurée avant implantation
Lors de nos entretiens, nous avons recueilli des témoignages
différents concernant le vécu de la relation
et des interactions de communication entre les parents
et leur enfant, et notamment avant que ne soit prise
la décision de l'implantation.
Nous avons constaté combien pour certaines familles
le handicap de surdité était un obstacle
important à l'établissement d'une relation
naturelle avec l'enfant, et combien pour d'autres cela
signifiait simplement l'investissement d'autres modes
de communication pour contourner cet obstacle.
Ainsi, nous pouvons comprendre que la démarche
d'implantation n'ait pas eu la même signification
pour toutes les familles : " deuxième naissance
ou libération " pour certaines et "
désir d'offrir une autonomie sociale à
leur enfant " pour d'autres.
Nous avons voulu tenter d'apprécier la qualité
de la communication instaurée entre l'enfant
et ses parents avant le moment de l'implantation.
Pour cela nous nous sommes basés sur les informations
spontanément amenées par les parents et
sur les réponses faites à certaines questions
lors de nos entretiens :
Quel a été le vécu parental de
la relation ?
L'interaction était-elle ludique ou plutôt
pédagogique, directive ou non-directive ?
Quel était le vécu parental par rapport
à l'utilisation de l'outil de communication ?
Existait-il de troubles du comportement très
importants chez l'enfant en raison d'un important sentiment
de frustration par rapport à la communication
?
Nous avons donc analysé cette communication sur
le plan qualitatif :
On peut observer que 90 % des familles du Groupe P1
se sont senties à l'aise dans leur communication
avec leur enfant, une seule famille se trouvant frustrée
dans cette communication
La grande majorité des parents du groupe P2 par
contre se sont sentis limités dans leur communication
en raison d'une maîtrise insuffisante de l'outil
de communication. Les analyses qui suivent viendront
confirmer mais surtout expliciter de façon plus
approfondie ces observations.
Les modes de communication des familles avant l'implantation
:
Sur ces deux graphiques, nous pouvons voir que majoritairement,
les familles du groupe P1 utilisaient soit l'oral seul,
soit l'oral avec un soutien en LPC.
Les familles du Groupe P2 utilisaient-elles, majoritairement
l'oral associé à des signes.
La formation familiale par
rapport aux outils de communication
Précisons donc maintenant quels ont été
les moyens de formation à ces outils de communication.
Lorsque nous parlons de " formation " nous
ne prenons en compte que les " formations officielles
" et non l'apprentissage autodidacte de certains
outils de communication fait par quelques familles.
La formation respective des
deux parents
Précisons d'emblée que le fait que les
deux parents se soient formés à un mode
de communication ne signifie pas qu'ils aient forcément
eu la même formation en quantité et en
qualité.
De même, dans le cas des pères, la présence
à une formation n'implique pas forcément
la mise en pratique de l'outil de communication dans
les interactions avec l'enfant. Dans le cas des mères
c'est différent. Ces dernières passant,
en général, beaucoup plus de temps avec
l'enfant, elles ont toutes mis en pratique l'outil de
communication qu'elles avaient investi, mais chacune,
bien sûr, en fonction de ses possibilités.
L'analyse de ce graphique montre qu'il n'existe pas
de différence de formation à un outil
de communication entre les mères des deux groupes
étudiés.
Par contre, il est intéressant de constater que
cet investissement est moins important chez les pères
du Groupe P2 ( seulement 33 % contre 70 % du Groupe
P1), certains d'entre eux s'étant formés
de façon autodidacte.
Les aspects quantitatifs
et qualitatifs de la formation
Les parents ont assisté à 3 "formules"
de formation différentes :
formation hebdomadaire sur une année scolaire,
stage de formation d'une semaine,
stage de formation de 2 ou de 3 jours.
Certaines familles ayant cumulé plusieurs stages,
nous avons déterminé 4 niveaux de formation
allant de très important à faible :
La lecture détaillée de ce graphe nous
a permis de constater que : le niveau moyen de formation
des parents du Groupe P1 est de très important
à important,
Enfin, les niveaux de formation " moyen et faible
" sont majoritairement retrouvés dans les
familles du groupe P2.
Nous souhaitons cependant préciser que cette
analyse se base uniquement sur le nombre de formations
suivies et non pas sur l'aisance du parent dans sa pratique.
Celle-ci dépend bien entendu des potentialités
de chaque parent et de sa motivation.
C'est pourquoi nous avons souhaité préciser
dans l'analyse suivante le niveau de pratique des parents
et l'importance d'utilisation de l'outil de communication.
Pratique des outils de communication
et niveau de pratique
Lors de nos entretiens, nous avions défini 4
niveaux de pratique de l'outil de communication : très
bon, bon, moyen, basique.
Les parents se sont définis eux-mêmes par
rapport à ces niveaux.
L'observation de ce graphe nous a permis là également
de constater que le niveau moyen de pratique des parents
des enfants du Groupe P1 va de bon à très
bon alors que celui des parents des enfants du Groupe
P2 est beaucoup plus faible.
L'évolution des modes
de communication
Nous avons vu précédemment combien le
LPC semblait contribuer à un meilleur apprentissage
linguistique chez l'enfant porteur d'un implant cochléaire.
Dans un premier temps, nous avons donc souhaité
savoir, à moyen terme, quand et comment sur une
période allant jusqu'à 5 ans après
implantation. cet outil avait été utilisé
dans les deux groupes de population étudiée
Encore une fois, nous pouvons observer que le LPC a
été utilisé de façon intensive
et régulière par les familles du Groupe
P1, contre seulement 30 % du Groupe P2.
L'utilisation du LPC par
les familles
Voyons donc maintenant à quelle période
les parents ont utilisé le LPC par rapport au
moment de l'implantation.
Avant l'implantation, 60 % des familles du groupe P1
utilisaient déjà le LPC contre 11% uniquement
des familles du groupe P2.
40 % des familles du groupe P1 et 55 % des familles
du groupe P2 ont commencé à l'utiliser
l'année d'implantation, probablement du fait
de l'accompagnement familial qui a insisté sur
l'intérêt de cet outil de communication
en association avec l'implant.
A 2 ans post-implantation, nous pouvons noter que toutes
les familles du groupe P1 le pratiquent toujours et
que 88 % des familles du Groupe P2 l'utilisent.
A 4 ans post-implantation, on note un large abandon
de ce soutien visuel à la fois par les familles
du groupe P1 mais aussi par celles du groupe P2.
Les raisons de cet abandon dans les deux groupes respectifs
peuvent cependant être différenciées
:
- pour les familles du Groupe P1 la progression perceptive
et linguistique de leurs enfants ne nécessite
plus, à leur sens, un codage régulier
des informations auditives. Leurs enfants font peu de
confusions mais surtout ont une très bonne compréhension
des messages linguistiques sans lecture labiale. Ils
ne regardent donc plus les lèvres de leurs parents
qui petit à petit ont désinvesti le code.
- pour les familles du Groupe P2, les raisons sont très
différentes : tout d'abord le niveau de leur
formation, nous l'avons vu est plus faible que pour
les familles du premier groupe. Cela leur demande donc
un effort considérable pour leur pratique. On
observe donc effectivement une certaine lenteur de codage
qui ralentit leur discours et leur procure un sentiment
de frustration important. De ce fait là, leurs
enfants se sont très vite désintéressés
de ce soutien qui, dans certains cas était plus
une gêne qu'une aide réelle, le discours
étant souvent en décalage avec le code.
En conclusion
Même si le LPC semble un très bon outil
d'aide au développement linguistique de l'enfant
porteur d'un implant cochléaire, il reste néanmoins
un apprentissage difficile pour certaines familles.
Faut-il alors le présenter uniquement dans le
cadre rééducatif et/ou scolaire? La question
reste encore ouverte.
Bibliographie
Thèse de Médecine : " L'implant cochléaire
chez l'enfant : notre expérience " Dr Marie-Noëlle
CALMELS - 23 Octobre 2002 Faculté de Médecine
de Toulouse
Mémoire d'orthophonie : " Analyse du contexte
de développement linguistique de dix-neuf enfants
porteurs d'un implant cochléaire " par Géraldine
PAVIA - Septembre 2002 Ecole d'Orthophonie de Toulouse
Le langage de l'enfant - Aspects normaux et pathologiques
2ème édition de Claude Chevrie-Muller
et Juan Narbona - Masson 2000
Développement des différents systèmes
linguistiques chez les enfants porteurs d'un implant
cochléaire - N. Cochard, M.F Vidal, D. Baciocchi,
X. Cormary, A. Honegger, B. Fraysse - Revue Laryngologie,
Otologie, Rhinologie, 1998 ; 119,4 : 277-279.
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(Actes
des journées d'études de l'ALPC
Nantes 24 et 25 mai 2003)
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